L’article :

L’utilisation abusive des données génétiques : risques pour les droits de l’homme fondamentaux dans les économies développées,

publié dans le Legal Issues Journal, explique comment l’utilisation abusive des données génétiques – les « mines d’or » du 21e siècle – constitue un risque sérieux pour les droits de l’homme fondamentaux.  Le document décrit un certain nombre de mesures pouvant être prises pour minimiser les dommages et augmenter les avantages pour tous les individus.

Le document énumère cinq raisons principales pour lesquelles l’utilisation des données génétiques menace les droits fondamentaux dans les économies développées.

Aujourd’hui, nous pouvons extraire des données génétiques d’un individu une quantité sans précédent et croissante d’informations prédictives. Dans l’ère génomique et numérique actuelle, il n’est pas possible de protéger la vie privée, y compris en raison de l’unicité du génome de chaque personne; de la désidentification (anonymisation) des données génétiques ne protégeant pas la vie privée; de l’information extraite des données génomiques ayant une valeur continue et croissante; du partage mondial régulier de données à grande échelle; et des violations régulières de données à grande échelle.

Cela touche toutes les personnes, parce que les pools de données génétiques sont importants et croissants, certains pays ayant les données génomiques de la quasi-totalité de la population; le séquençage du génome devient une routine; et le séquençage du génome est une condition préalable pour bénéficier des progrès (par exemple en médecine et éducation).

Le document évalue les lois existantes concernant la protection des données et la non-discrimination aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans l’Union Européenne.

Les lois actuelles, dans les juridictions où les lois sont les plus élaborées dans ces domaines, n’offrent qu’une protection sommaire aux individus. Les lois sur la protection des données et la protection de la vie privée sont difficiles à appliquer; et la loi ne tient pas compte des caractéristiques particulières des données génétiques. En raison de leurs caractéristiques uniques, il est pratiquement impossible d’évaluer les dommages causés par les atteintes à la protection des données génétiques.

Le document explique pourquoi cette menace est particulièrement imminente dans les économies développées.  Les tests génomiques sont de plus en plus courants et la médecine génomique est déjà une réalité.

Cet article examine comment protéger les sociétés des mauvais usages des données génétiques.

Il serait nécessaire que les sociétés consolident la protection juridique actuellement éparse; adoptent des lois spécifiques pour réglementer les utilisations existantes et prévues de l’information génétique; et se concentrent sur la réglementation de l’utilisation de l’information extraite des données génétiques au lieu de protéger les données génétiques elles-mêmes, car cela n’est pas possible en pratique.

Les professionnels du système de justice doivent être dotés de connaissances de base sur les résultats génétiques et sur ce que ces résultats signifient pour la justice. Des équipes interdisciplinaires sont nécessaires pour concevoir une protection efficace contre l’utilisation abusive des informations génétiques.

Translated by: Justine Lecoq