Следует ли людям беспокоиться о безопасности, анонимности и дальнейшем использовании генетического материала, который они сдают для академических генетических исследований или компаний типа 23andMe?

Это отличный вопрос? и я думаю, обществу определённо стоит подготовиться к «эре геномики». В будущем будет проводиться всё больше и больше генетических тестирований. Лично я не считаю, что главным поводом для беспокойства является доступ к генетическому материалу или информации. По крайней мере, не на данный момент. Даже простые вопросы о семейной истории и поведенческих данных, которые люди предоставляют в социальных сетях, на сегодняшний день дают больше информации, чем генетические исследования. Но первое, о чём стоит беспокоиться людям, не специализирующимся в данной области, – это то, насколько мало мы знаем и понимаем генетику. Это происходит потому, что в данный момент большинство людей не знают, как интерпретировать вероятностную информацию, получаемую из «генов», что может повлиять на их психику. Если вы хотите больше узнать о попытках сформулировать международные этические основы для генетических исследований, я бы порекомендовала к прочтению данную статью (к сожалению, информации на русском языке по этой теме не так много).

Профессор Юлия Ковас, профессор поведенческой генетики

Генетические данные – довольно тонкая материя. Секвенированный геном представляет собой огромный массив информации о человеке, такая информация, собранная у многих людей, позволяет проводить исследования для улучшения здравоохранения, образования и т.п. Таким образом, эта информация является «лакомым куском» для частных компаний (фармацевтических и т.д.), университетов и государства. Должны ли люди беспокоится о своих генетических данных очень сильно, зависит от обстоятельств. Уже сейчас генетические данные очень многих людей централизованно собираются и хранятся в клиниках (в Великобритании). Также генетические данные (как и их комбинация с медицинскими и личными данными) изучаются в рамках разнообразных проектов как в Великобритании, так и по всему миру. Так, данные многих людей уже обрабатываются и все чаще появляются новости о взломе таких баз данных, как, например, базы данных Национальной службы здравоохранения Англии.

Таким образом, необходимо задать влопрос: насколько о сохранны мои данные и их защищены от использования в целях отличных от исследовательских? Ответов на этот вопрос много, и все они зависят от ситуации. Если это касается университетских исследований, то эти данные просто нельзя использовать не по назначению, так как такие данные, как правило, анонимизированы и их невозможно связать с отдельным человеком.

Когда Вы имеете дело с частными компаниями, нужно иметь в виду тот факт, что их деятельность направлена на получение прибыли. И в этом случае Вы должны подумать о том, узнаете ли Вы об открытии, если оно было сделано частной компанией; если узнаете, то сможете ли вы получить лекарство или узнать о его существовании; и каковы будут побочные эффекты этого лекарства, если оно было получено через частную компанию?

Фатос Селита, директор института права, этики и политики Консорциума «Доступная генетика»

Каковы потенциальные последствия для общества, если крупные компании предпримут попытку патентовать генетические модификации для людей так же, как такие компании, как Monsanto, запатентовали их для злаков? Если у компании получится разработать генетическую модификацию для лечения бокового амиотрофического склероза и запатентовать её, нарушит ли человек защищенные патентом права компании, передав эту модификацию своему ребенку естественным путем?

Это настоящая проблема, и я очень рада, что Вы задали такой вопрос. Нам необходимо сделать всё возможное, чтобы поддерживать финансирование генетических исследований и не оставлять их исключительно коммерческим компаниям. По сути, настоящим законодательством допускается патентование в генетике, и это может аукнуться нам в будущем. Проект «Геном Человека» (англ. The Human Genome Project, HGP) является потрясающим примером научного сотрудничества: учёные со всего мира работали вместе круглосуточно, чтобы секвенировать человеческий геном и сделать его общедоступным, вместо того чтобы позволить коммерческим компаниям запатентовать его. Надеюсь, что будущие открытия в генетике принесут пользу всем в равной степени.

Юлия Ковас, профессор поведенческой генетики

Пантентование генов запрещено в ЕС. В США оно было запрещено в 2013 году на основании того, что нельзя запатентовать существующее в природе явление («natural occurring phenomena»). Ответ на второй вопрос – нет.

Фатос Селита, директор института права, этики и политики Консорциума «Доступная генетика»

Как Вы думаете, секвенирование генома будет обязательным в будущем? Будет ли эта информация использоваться страховыми компаниями в целях повышения цен для людей, находящихся в группе высокого риска? Или даже потенциальными работодателями, которые смогут отказать кандидату на вакансию, основываясь на его генетических чертах?

В настоящее время прогноз о комплексных психологических чертах является крайне примитивным и неточным. История семьи и поведенческая (фенотипная) информация несёт большую ценность, чем генетическое тестирование. В будущем это, скорее всего, изменится и прогнозирование с помощью ДНК станет более точным (но всё ещё вероятностным). В связи с этим возникают важные вопросы о том, кто будет иметь доступ к генетической информации и кто сможет ею пользоваться. Например, если ДНК новорождённого секвенируется при рождении, будет ли данная информация храниться до возраста 16 или 18 лет, пока он сможет ею воспользоваться? Или же его родители будут принимать решения о возможностях генной инженерии, выборе образовательных программ, и пр? Что, если у родителей возникнут споры на данной почве? Смогут ли врачи использовать данную информацию? Придётся ли раскрывать информацию о ДНК страховым компаниям? Необходимо будет обдумать все данные аспекты и внедрить соответствующие регламентирующие документы. В будущем появится множество новых специальностей: генетическая консультация для комплексных расстройств и заболеваний, которая будет работать по типу ипотечной консультации, и пр.

Юлия Ковас, профессор поведенческой генетики

Ведущие ученые-генетики предсказывают, что скоро ДНК каждого новорожденного будет секвенироваться при рождении. Должен ли будет это сделать каждый, зависит от обстоятельств – главным образом от того, сможет ли потенциальная польза от этого перевесить негативные последствия.

Что касается страхования, здесь опасения есть у обеих сторон. Страховые компании преследуют коммерческий интерес, им будет невыгодно страховать того, кто находится в группе высокого риска, если эти люди не будут платить больше. Это означает, что если страховые компании получат доступ к генетической информации, они захотят ею воспользоваться. С другой стороны, если их клиенты будут обладать информацией, полученной после секвенирования их генома, те, у кого нет предрасположенности к заболеваниям, просто не станут страховаться или потребуют снизить цену контракта. Это приведет к разрушению всей системы страхования, так как обычно деньги тех, кто оплатил, но не воспользовался, покрывают расходы на тех, кому не повезло.

Сейчас страховые компании тоже запрашивают генетическую информацию у своих клиентов (в частности, семейный анамнез и риски), но геном предоставит намного больше информации.

Про трудоустройство:

Отбор на основе генетических показателей был в этой сфере всегда. Например, людей часто нанимают, основываясь на знаниях о школе, в которую они ходили, их родителях и т.д., где оба эти критерия находятся под влиянием генетических факторов. Однако геном предоставит намного более точную информацию о вас и позволит работодателям сузить пул потенциальных работников на его основе. Он также позволит выбирать и инвестировать в потенциальных кандидатов с раннего детства.

Хорошо это или плохо? Основываясь на том, что мы знаем сейчас, это скорее хорошо. Если мы сможем нанимать людей на работу, основываясь на их генетической предрасположенности, мы также сможем использовать эту информацию, чтобы улучшить навыки и способности каждого отдельного человека с помощью, так называемого, генно-средового взаимодействия, другими словами, сможем развивать какую-то черту, поместив человека в среду, максимально ему соответствующую.

Фатос Селита, директор института права, этики и политики Консорциума «Доступная генетика»

Используя генетику и семейные древа, мы сможем отследить любого человека и понять, кто он. Например, недавно это произошло с Бенджамином Кайлом. Как то, что мы не сможем жить и умирать анонимно, повлияет на нас?

Геном уникален для каждого из нас и действительно позволяет идентифицировать любого. В любом случае это ничего не изменит, так как человека уже сейчас можно идентифицировать по отпечаткам пальцев, ДНК и т.д., и открытия в сфере генетики вряд ли что-то изменят в этом аспекте. Более того, в современном обществе уже десятилетиями нельзя «жить и умирать анонимно».